这个病让六成以上的人无力负担，是我们共同的悲剧

　　卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出。

　　当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40% 时，就认为这个家发生了灾难性的医疗支出。

　　灾难性医疗支出在中国绝非某个个体的困境，《柳叶刀》2011 年的数据显示，中国灾难性医疗支出的发生率为 12.7%，这是一个相当高的比例。

　　在罗尔事件发生后，我们意识到，即便是一个有稳定收入和积蓄的中产家庭，在遭遇白血病时，也可能发生灾难性的医疗支出。

　　白血病的治疗过程艰辛而漫长，犹如一场通关游戏，化疗、配型、移植、抗感染、抗排异，免疫系统重建…….以灾难性的医疗支出为代价，通关者将赢回生命。

　　我们寻找了一个大型的血液病医院作为观察样本，发现了一些可能会改变你的刻板印象的结论：

　　白血病不是绝症，以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家的治愈率已经逼近 90%，在中国，治愈率也在 70％～80% 之间。

　　2012 年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，而受造血干细胞移植的患者的平均治疗费用高达 58 万，接受化疗的白血病家庭会略少一些，费用多数在 10 万到 30 万不等，花费最多的一个家庭是 180 万。

　　上述调查中，在需要进行造血干细胞移植的儿童中，仅有 30.81% 的孩子完成了移植手术，在未完成移植手术的人群中，有 62.59% 是因为 「费用昂贵，无法负担」 。

　　白血病的报销比例并没有那么高，而且花费越高，报销比例越少。中国公益研究院对小天使基金2014年救助的白血病儿童抽样调查结果显示，医疗表现的实际报销比例为 32.5%。

　　2015～2020 年，预计中国有 5.05 万名 0～14 岁的白血病儿童，其中，4.05 万名白血病儿童的家庭面临灾难性医疗支出。

　　哪怕是在疾病救助领域，也是一个讲究眼球和流量经济的世界，动人的故事才能让公众为之买单。

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　　灾难性医疗支出

　　夜里睡不着的时候，韦光敏会拿起她的手机，给她认识的、为数不多的志愿者、NGO 的工作人员、记者们，挨个发微信求助。

　　我在凌晨 1 点半、凌晨 4 点 47 分， 凌晨 5 点 06 分，收到过她的消息：

　　我把所有银行卡给您看，真没办法了，希望能筹到孩子的移植入仓金…….

　　您是好人，是我们家的大恩人，您们一定要救救孩子，帮帮我！

　　您一定要抓紧时间帮我把捐款页推向首页，因为孩子的身体等不起，所以您必须得帮帮我！！

　　13 岁的独子被查出白血病后，韦光敏花 500 元买了一个山寨机，病友教她安装了几个网络筹款平台的 App。

　　相较而言，多数癌症更多地与衰老相伴。但白血病这种血液系统的恶性肿瘤几乎是无差别杀伤。

　　2015 年的数据，中国有 7.5 万人被确诊为白血病，虽然在总体的患病人数，成人占据多数， 但在儿童癌症发病率的排行榜中，白血病高居榜首，中国每年新增 3～4 万儿童恶性肿瘤患者，其中三分之一是白血病，光敏的儿子就是其中之一。

　　以韦家的家境，没有任何可能独立支付儿子的治疗费用。13 岁的儿子在四川家乡的医院被诊断出急性淋巴细胞白血病，融合基因呈阳性，属于高危病人。

　　被德国病理学家魏尔啸识别并命名的 160 年后 ，白血病已经有一套较为成熟而有效的化疗方案，以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家爱的治愈率已经逼近 90%，在中国，治愈率也在 70％～80% 之间。

　　但对于那些复发的患者、或者是被查出融合基因阳性的高危患者，造血干细胞移植是更好的选择。

　　2012 年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，对于接受化疗的白血病家庭而言，费用多数在 10 万到 30 万不等，而接受造血干细胞移植患者的平均治疗费用上涨到 58 万，花费最多的一个家庭是 180 万。

　　韦家的主治医生是一位 50 岁左右的主任医师，他很肯定地告诉韦光敏，如果不及时治疗，最多能活半年，建议进行先化疗再进行造血干细胞移植，治疗费用在 60 万到 80 万之间。

　　卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40% 时，就认为这个家发生了灾难性的医疗支出。

　　根据这个定义，韦家发生了灾难性的医疗支出。

　　韦光敏和丈夫长年在外，打工的年头和儿子的年龄一样长，做过车衣工，泥工，积蓄不过 10 万元， 但为人父母往往有孤注一掷的决心和不顾一切的勇气。

　　带着全部的积蓄和借款，韦家在北京往东30公里河北燕郊的一个居民小区内租下一套两居室，这里的房价一路飙升至 3 万／平米，除了是炒房者的热土，还有一家顶尖的血液病医院——亚洲骨髓移植之父的陆道培院士执掌的燕达陆道培医院。

　　韦光敏第一个认识的人是孙映辉。

　　在投身白血病救助工作5年后，孙映辉选择了燕达陆道培医院的患者作为自己的救助群体。

　　「在所有患病者群体中，这个亚群是最不容易的，几十万，上百万说花没就花没了，一个骨髓移植后的肠道排异花进去几十万一点也不奇怪；若有从发病、移植到康复回家只用一年的，那简直是蒙上天垂怜的奇迹，回家也并不意味着『康复』；吃药调药、闭关休息、小心翼翼等待免疫重建、定期回医院复查等都是必修课；5 年不复发才可松口气！」

　　据她估计，每年有数以千计的家庭，背井离乡，隔绝了此前的一切生活痕迹，在北京东郊 30 公里外的这个河北小镇上驻扎下来。

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　　没有亮点的故事不好筹款

　　在这场以生命为代价的通关游戏中，韦光敏在第一关就遇到了麻烦，她凑不够进移植仓的押金。

　　主治大夫温和地告诉她，一切顺利的话，30 万完成移植的病例也有，但是一旦发生排异或感染，花费就不好估算了。

　　韦光敏把银行卡里的数字加了一遍又一遍，所剩下不过十五六万——最多的时候，加上黄文学校的捐款和亲戚的借款，韦家的账户里有 30 万，但此前的化疗、检查和骨髓配型已经花去 10 多万。

　　站在医院的门廊边，韦光敏给一家资助白血病儿童的基金会打电话，她性子急，并不善于言辞，时而强硬，「你必须要帮我」，时而软弱，「你们是我的大恩人，我愿意用我的命去换回我儿子」。

　　五分钟之后，电话断了。

　　「真的太难了， 他们都不管我， 我说也不会说，写也不会写。」

　　除却一腔孤勇，韦光敏在这个城市不认得什么人，不太会玩网络，在网上提交求助材料时，提交了 10 次，才算成功。

　　她回忆起以前打工的日子，「我手脚慢，在工地上做泥工时，做的就比其他工友慢，别人一天干完的活，我要干一天半。」

　　关于筹钱，她日常能做的，就在自己的朋友圈里，在一个小时内，转发 20 条为儿子发起的轻松筹的捐款链接。

　　轻松筹是时下最火热的大病救助的众筹平台，韦光敏的一位病友，曾经通过轻松筹募集了 20 万的资金。

　　韦光敏的轻松筹不像她预计得那么顺利，发起一个半月，计划募集 20 万，所筹款项刚刚超过 8 000。

　　「他们告诉我，故事没有亮点，不吸引人。」