北京儿童医院病房，1岁的安安(化名)躺在病床上，爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态，他们害怕孩子突然之间离开他们。 安安患了石骨症，这是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为百万分之一。“长大了当医生”是很多孩子的梦想，现在袁国辉却恨自己，他和妻子都是医务人员，袁国辉是一名康复科医生，妻子是同院的护士，两人曾经救过那么多人，现在面对自己的孩子，却束手无策。
石骨症又称大理石骨、原发性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉笔样骨，这是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为百万分之一，得了这种病，骨头会慢慢变“石头”。
石骨症常为家族性，绝大多数病例为隐性遗传。石骨症良性型，多见于青少年及成年人，预后较好。患者早期可有不同程度的贫血和脑神经受压症状或无明显症状，到成年后常因X线检查才被发现。恶性型，常见于婴幼儿。病人发病早，进展快，神经系统与血液系统常受累。表现为贫血、出血、肝脾增大、脑水肿、视力下降或失明、眼球震颤、巨头症、斜视、面神经麻痹、耳聋、脑积水、颅内出血、精神迟钝、癫痫及三叉神经受损、视神经萎缩等。
骨硬化病无特效疗法，一般采取对症治疗。
医生说，安安至多活到两三岁，随着病情推移，他会越发痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。袁国辉最终决定，使用自己的半相合供体给宝宝进行移植。骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。孩子不进行骨髓移植，一岁以内死亡率高达百分之七八十，安安已经一岁多了，他挺过了一岁，可是如果未获得适当治疗，安安的骨头会慢慢变成实心的“石头”压迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。如果骨髓移植，至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会，夫妻俩决定不放弃。
石骨症常为家族性，绝大多数病例为隐性遗传。石骨症良性型，多见于青少年及成年人，预后较好。患者早期可有不同程度的贫血和脑神经受压症状或无明显症状，到成年后常因X线检查才被发现。恶性型，常见于婴幼儿。病人发病早，进展快，神经系统与血液系统常受累。表现为贫血、出血、肝脾增大、脑水肿、视力下降或失明、眼球震颤、巨头症、斜视、面神经麻痹、耳聋、脑积水、颅内出血、精神迟钝、癫痫及三叉神经受损、视神经萎缩等。
骨硬化病无特效疗法，一般采取对症治疗。
医生说，安安至多活到两三岁，随着病情推移，他会越发痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。袁国辉最终决定，使用自己的半相合供体给宝宝进行移植。骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。孩子不进行骨髓移植，一岁以内死亡率高达百分之七八十，安安已经一岁多了，他挺过了一岁，可是如果未获得适当治疗，安安的骨头会慢慢变成实心的“石头”压迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。如果骨髓移植，至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会，夫妻俩决定不放弃。
而在骨髓移植的过程中也伴有很大的风险，毕竟孩子才刚刚1岁多，这般年龄做这种手术困难度可想而知。
2017年年底，腾讯公益找到了袁国辉和戴奇侠，他们决定帮助夫妻俩。这些天来，夫妻俩已经花光了20万元积蓄和借款。未来，安安的移植手术费用和后期医疗费用共需约100万元，通过公益组织的努力，截至9日下午7点，捐款达到26万余元。
希望小安安手术成功，能够跟正常孩子一样健康成长。
2017年年底，腾讯公益找到了袁国辉和戴奇侠，他们决定帮助夫妻俩。这些天来，夫妻俩已经花光了20万元积蓄和借款。未来，安安的移植手术费用和后期医疗费用共需约100万元，通过公益组织的努力，截至9日下午7点，捐款达到26万余元。
希望小安安手术成功，能够跟正常孩子一样健康成长。
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