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宝得肝硬化,妈妈捐肝救女

清远传媒 www.gdqynews.com   发布时间:2019-04-22 14:01:02   作者:菁菁

胆道闭锁症,在广东发病率较高,患有该病的“小黄人”,最终只能通过换肝来重获新生,因而被称为“新肝宝贝”.

  换肝”并不是一件容易的事情,有的家庭对“换肝”疑虑重重,有的妈妈在临捐献前被放心不下的外婆喊停,在医生的帮助下才说服了长辈,救回了自己的女儿,这些父母的付出令人动容:

  “父母也许可以生许多个孩子,而孩子却只有我们一对父母可依赖!我们不去守护他们,又有谁能守护他们?”

  “我要我的宝宝完整活完这一辈子!”

  15个月大的女婴彤彤(化名)是一对龙凤胎里的姐姐。她和弟弟的到来,给小家庭带来了无尽的欢乐。“没想到在她两个多月的时候,我们发现她越来越黄了,大便颜色也变得越来越浅。”彤彤妈妈回忆,到医院检查才发现,由于先天性胆道闭锁,彤彤的肝脏已经发生了不可逆转的肝硬化,唯一能挽救她生命的方法是肝移植,否则她活不过1岁。

  “天就这样塌了下来。在妇儿中心的门诊大厅里,我嚎啕大哭。开车回家的路上,爸爸抓着方向盘的手一直在抖,背也在抽动着,我知道他心里的悲痛一点都不比我少。”彤彤妈妈说,摆在面前的路有两条:肝移植或者放弃。身边的亲戚朋友担心孩子手术后也活不成,劝说他们放弃,“不能让宝宝把一个家庭都拖垮,人财两空。”

  “她是我十月怀胎生下的啊,难道我就这样看着她痛苦地走向生命的终点?两个宝宝一同来到世界,就让她一个人孤零零地提前离开吗?”彤彤妈说,那段日子在泪水与奔波于各大医院中流逝,眼看着女儿因为胆汁酸高而抓到头破血流,小脸蜡黄蜡黄的,夜不成眠地哭闹,她和孩子爸爸泪如雨下,心如刀割。

  每天除了抱着她哭就是不停在各大网站查询胆闭的消息:治疗费的昂贵,手术的危险性,术后的生存时间短……直到有一天她从媒体上看到了中山三院儿童肝移植手术的报道,立即抱着孩子赶到了医院。

  “关于儿童肝移植,医生跟我解释了很多。印象最深也最打动我的一句话是:‘理论上她能完整活完这一辈子,’其他的都不重要,有这句话就够了。”彤彤妈妈怀着激动的心情,当即做出了由自己捐肝给女儿做肝移植的决定。

  万没想到,一向疼爱彤彤的外婆得知了消息,第一反应却是坚决反对。“我妈说,肝切了,哪怕能活,也活不久啊?小孩子已经这样,我再有事,还让她活吗?”无论夫妻俩怎么解释,外婆都不答应。

  当晚,全家大人都辗转难眠。晚上11点多,一通电话打来。“是我妈,她回了家依旧不放心我们。可是,还没开口说一句话,她就先撕心裂肺地哭起来。”彤彤妈回忆,外婆反复说着一句话:“你要你的女儿健康,我也要我的女儿健康啊!”

  把自己的好肝切一块移植给女儿,意味着自己要承受肝脏缺损的风险。彤彤妈不是没有想过这个问题,但为了女儿能活下去,她顾不了那么多。

  随着时间的流逝,彤彤的胆红素已经飙升到320,远远超过正常值。看着外孙女的精神越来越差,随时都有生命危险,一直不肯松口的外婆,态度渐渐松动,但作为母亲,外婆还是过不了心理的这道关。

  在彤彤妈的再三恳请下,中山三院张彤教授去帮忙给外婆做思想工作。

  “你的女儿是一个伟大的妈妈,她要救她女儿,她对女儿的爱跟你对她的爱是一样的,如果今天是你女儿需要,你也一样会这样奋不顾身地去救你的女儿。请你放心,我们有能力确保你女儿的平安。”医生的一席话,让左右为难的外婆终于首肯。妈妈的爱是无私的,在彤彤妈等待手术时,在病房照顾外孙女的外婆为了让女儿放轻松,还特意打听移植病人的各种好消息。

  去年9月20日,彤彤和妈妈一起接受了亲体肝移植手术。“我女儿手术第2天,眼睑就变白了,一周后小脸也基本退黄,我们日思夜盼的‘白雪公主’终于回来了!”彤彤妈说,自己恢复得也很顺利。

  虽然彤彤的体质目前还不能跟完全健康的孩子相比,但每天一醒来,看到女儿柔嫩的小脸,摸着她暖呼呼的小身子,彤彤妈都万分感动,无比庆幸自己当初没有选错路。

  她说,在带女儿求医的路上,见到了不少家长因为对肝移植的疗效和费用有误解的家长,尤其是看到认为“要花几十万元才能换肝”,因而放弃了手术。实际上,彤彤手术花费了13万元多,医保报销后,自费4万多元,目前一个月复查经“门特”报销后需要几百元。“每一个孩子都是妈妈的天使与心肝宝贝,他们来到了人世间,就和妈妈结下了纠缠终生的母子情分。父母也许可以生许多个孩子,而孩子却只有我们一对父母可依赖!我们不去守护他们,又有谁能守护他们?”彤彤妈说,希望自己的心路历程能对胆道闭锁孩子的家长们有所启发,也愿“小黄人”宝宝们都有机会重获新生!